Venti anni dopo Luca Coscioni, ancora troppi ostacoli alla libertà di ricerca scientifica – Notizie – Ansa.it

Dopo anni di lotte, ormai immobilizzato dalla Sla, il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni moriva per una crisi respiratoria provocata dall’aggravarsi della sua malattia. “Rifiutò la tracheostomia, l’intervento che gli avrebbe consentito di respirare artificialmente con la ventilazione meccanica. Ma fino all’ultimo, anche quando non riusciva più ad articolare parole, difese la libertà di ricerca scientifica, portando avanti questa battaglia con il Partito Radicale.” A ricordarlo Maria Antonietta Farina, la moglie che lo ha affiancato anche in questa battaglia, presidente dell’Istituto Luca Coscioni e da cui arriva la proposta di istituire una Giornata nazionale per la Libertà di Ricerca Scientifica.  

Presidente del Partito Radicale e fondatore, nel 2002 dell’associazione che porta il suo nome, Luca Coscioni era convinto che senza libertà di ricerca la scienza non può rispondere ai bisogni reali delle persone. “Venti anni dopo la sua morte, però, – spiegano Filomena Gallo e Marco Cappato, segretaria e tesoriere dell’Associazione Coscioni – l’Italia continua a non garantire un sistema efficace per l’accesso alle terapie orfane, spesso salvavita, il cui sviluppo è spesso rallentato o abbandonato. Tanto che il 95% delle malattie rare di origine genetica non dispone ancora di un trattamento approvato. E gli ostacoli allo sviluppo di terapie innovative, non viene soltanto dal proibizionismo ideologico, come sulla ricerca sugli embrioni, ma anche dalla pressione economica, che allontana le aziende dalla ricerca non profittevole”.

 

Il professore maratoneta

Nato il 16 luglio 1967 a Orvieto, appassionato della maratona sin da piccolo, dopo la laurea Luca Coscioni diventa ricercatore in economia politica. E, proprio all’Università, conosce Maria Antonietta Farina. “L’attrazione che ha unito in ambito accademico un brillante professore e una studentessa di economia – racconta lei all’ANSA – è diventata presto la ricerca di un linguaggio condiviso: il valore delle parole, il potere della ‘parola’ e le ‘parole’ del potere, quindi alle scelte politiche che dominano le vite di ciascuno di noi. In una normale quotidianità che è durata ben poco prima dell’urto con la malattia. L’ho conosciuto come sportivo appassionato: divideva il suo tempo tra insegnamento universitario, sport e impegno politico e civile nella sua città d’origine. Poi, un giorno, i sintomi della sclerosi laterale amiotrofica, una malattia degenerativa che scolpisce in modo netto il confine tra un ‘prima’ e un ‘dopo’”. 

Un pomeriggio, nel 1995, mentre si allena per la maratona di New York, fatti pochi passi, non riesce più a correre. Sarebbe stato il suo ultimo allenamento. Due mesi dopo, la diagnosi. “Il neurologo mi consegna in busta chiusa una lettera che avrei dovuto consegnare al mio medico di famiglia. C’era scritto che entro tre-cinque anni sarei morto, paralizzato nel mio letto”, raccontava Luca.

In poco tempo la Sla avanza, si siede su una sedia a rotelle, la voce è sempre più flebile e un sintetizzatore vocale lo aiuta a comunicare. Insieme a Maria Antonietta Farina, che sposa nel 1999, affronta le difficoltà dei servizi assistenziali carenti che si aggiungono al peso della malattia. Si iscrive quindi al Partito Radicale e per lui inizia una nuova fase di vita. Nel 2000 si candida nella Lista Bonino alle elezioni regionali in Umbria e propone un obiettivo chiaro: l’antiproibizionismo nella scienza. Il Partito Radicale fa propria una sua mozione che impegna il movimento nella battaglia per la libertà di ricerca scientifica.

 

La nuova vita, il personale diventa politico

La sua forza è stata, come lui stesso diceva, quella di “trasformare il mio privato in pubblico” e “ribadire che la persona malata è, innanzitutto, persona e, come tale, ha diritto a vivere una esistenza piena, e libera”. Accetta la proposta di Marco Pannella della candidatura alle elezioni politiche alla Camera nella lista Emma Bonino sostenuta da 49 Premi Nobel e 510 scienziati. E partecipa al grande satyagraha gandhiano per la vita del diritto e il diritto alla vita in Italia. 

“In questi anni – racconta Maria Antonietta Farina – partecipa a dibattiti con il sintetizzatore vocale e viene ricevuto dal Presidente della Repubblica Carlo Azelio Ciampi. Il premio Nobel José Saramago gli scrive in una lettera: “A un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza’”. Il 20 settembre 2002, giorno in cui in Italia si commemora la liberazione di Roma dal potere temporale del Vaticano, viene dato l’annuncio della nascita dell’associazione che porta il suo nome. 

“L’evoluzione della Sla non si arresta, non riesce più a deglutire e deve sottoporsi alla peg (gastrostomia endoscopica percutanea) ma questo non gli impedisce, il 30 settembre 2004 di presentarsi in Cassazione per consegnare oltre un milione di firme per referendum abrogativo della Legge 40, che metteva stretti paletti sulla ricerca sugli embrioni e sulle procedure di procreazione medicalmente assistita”, racconta Maria Antonietta Farina, esponente del Partito Radicale. 

 

“La mia avventura continua, in forme diverse”

Ad annunciarne la scomparsa a soli 38 anni, attraverso i microfoni di Radio Radicale, è la voce commossa di Marco Pannella. Era il 20 febbraio del 2006. Poco prima di morire scriveva: “Anni fa mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura continua, in forme diverse”. Il suo nome è diventato infatti un simbolo. E in suo nome sono state tante le battaglie portate avanti.

“In questi 20 anni – spiega l’avvocata Filomena Gallo, segretaria dell’Associazione Luca Coscioni – abbiamo raggiunto obiettivi importanti e nuovi diritti per tutti. Ogni diritto strappato all’inerzia è il frutto dell’azione dalle piazze ai tribunali, dallo smantellamento della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita alle norme sul biotestamento, il fine vita e l’utilizzo della cannabis terapeutica”. “Eppure, il muro che Luca aveva davanti, – spiega Marco Cappato – esiste ancora, sottoforma di proibizioni, ma anche di interessi economici. Come quelli che bloccano le sperimentazioni per molte altre malattie rare, per le quali esistono terapie ma vengono abbandonate perché non sono economicamente convenienti (per via del numero troppo esiguo di malati), come quelle di Holostem per l’epidermolisi bollosa, la cosiddetta malattia dei bambini farfalla, per la quale una terapia genica sviluppata anche grazie a fondi pubblici ha mostrato risultati positivi, ma le sperimentazioni sono oggi bloccate”.

 

In Europa sono stati autorizzati dall’Agenzia Europea dei Medicinali oltre 200 farmaci per malattie rare, ma l’accesso reale resta diseguale e fragile. Alcune terapie avanzate per immunodeficienze genetiche rare come la ADA-SCID, arrivano a costare milioni di euro per singolo trattamento e, in diversi casi, sono state ritirate o sospese nonostante l’efficacia dimostrata. Per questo, l’Associazione Luca Coscioni propone l’istituzione di un fondo dedicato alla ricerca sulle malattie rare e ultra-rare: un modello di finanziamento che favorisca contributi privati non-profit affiancati da meccanismi di cofinanziamento pubblico e una drastica riduzione degli ostacoli burocratici.  

 

Una giornata dedicata

Difendere la libertà di ricerca, promuovendo l’informazione e la cultura scientifiche, oggi più che mai, significa difendere i principi della democrazia, sottolinea Maria Antonietta Farina Coscioni. “Assistiamo, anche sui social, – spiega – a una deriva antiscientifica. Viviamo in un paese in cui il Parlamento è ancora timoroso di prendere posizioni nette sulla importanza dei vaccini; che costringe i suoi scienziati a emigrare e dove si accreditano terapie che promettono miracolose guarigioni e sono in realtà truffe ai danni di chi soffre. Un paese che ha avuto dei ministri che hanno disposto la distruzione di campi sperimentali di piante transgeniche di una università pubblica. Un paese le cui leggi sono elenchi di divieti e negano opportunità e facoltà”.  

Per questo, da deputata, nella XVI legislatura, ha depositato la proposta di legge per l’istituzione, il 20 febbraio, della Giornata nazionale per la libertà di ricerca scientifica. “L’obiettivo – prosegue  – è promuovere una nuova modalità per affrontare, nel dibattito politico, il valore della cultura scientifica, quale strumento per promuovere la democrazia e le libertà individuali, così come la possibilità per scienziati e ricercatori di poter operare sostenuti esperimentare in modo laico. La data scelta ricorda anche il Nobel della Medicina Renato Dulbecco, scomparso sempre il 20 febbraio ma del 2012”.

Dulbecco è stato infatti presidente di una Commissione di esperti in campo scientifico e etico, istituita dall’allora Ministro della Sanità Umberto Veronesi. Il rapporto redatto a conclusione dei lavori sottolinea che la ricerca sulle staminali è fondamentale per la cura di tantissime malattie, da Alzheimer e Parkinson, danno da ischemie, malattie rare del metabolismo, leucemie, ricostituzione dei tessuti, incluso quello cardiaco. E per il loro uso auspica un approccio regolamentato ma aperto, inclusa la possibilità di utilizzare embrioni soprannumerari crioconservati per fini di ricerca, oggi vietato dall’articolo 13 della legge 40.

 

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